Rankalla nimellä varustettu Facebook-sivu kerää parhaillaan huomiota vaikean ja omalla tavallaan kiinnostavan sairauden ympärille. Vitun huora mä rakastan sua -nimellä kulkeva sivu särähtää pahasti korvaan, kun siihen törmää Facebook-feedissä. Se myös houkuttelee tutustumaan.
Kyseessä on blogi ja Facebook-sivu, jotka käsittelevät uusiosuurperheen elämää. Perheen isällä on Touretten syndrooma, sairaus, joka selittää myös sivun karun nimen.
“Mä olen Pirtsu ja tuossa videolla on mun mies JP. Heti alkuun; Tiedän. Tiedän, että meidän sivulla on tosi ruma nimi. Sille on syynsä. Ole siis kiltti, äläkä lopeta lukemista ihan vielä”, kirjoittaa Pirtsu sivulle postaamansa videon yhteyteen.
Kuusiminuuttisella videolla tutustutaan JP:hen ja videon aikana katsoja oppii paljon Tourettesta ja sen vaikutuksesta elämään, sekä rohkean ja omakohtaisen analyysin kautta että kerrontaan sekoittuvien tic-liikkeiden ja ääntelyn kautta. Videota on katsottu vuorokaudessa lähes miljoona kertaa. Postauksen teksti avaa yhtä lailla kamppailua oireyhtymän kanssa.
“Se on neuropsykiatrinen oireyhtymä, johon voi liittyä erilaisia ääntelyitä sekä tahdosta riippumattomia pakkoliikkeitä, joita kutsutaan ticseiksi. Nämä eivät ole harkittuja eivätkä ne tarkoita mitään. Niitä pystyy jonkun verran estämään, mutta se on äärimmäisen raskasta ja kostautuu myöhemmin yhä pahempana purkauksena”, tekstissä kerrotaan.
“Touretten oireet ja vaikeusaste vaihtelee todella paljon eri ihmisillä. JP:n Touretteen kuuluu vahvasti myös koprolalia, eli hänen on pakko hokea törkeitä ja sopimattomia sanoja ja lauseita. Lujaa ja lähestulkoon joka välissä. Jos et usko, että se on mahdollista, googleta ‘koprolalia’.”
Idea Touretten kanssa elämisestä kertovaan blogiin ja sivuun syntyi parin häämatkalla Lapissa viime vuonna. Huomiotaherättävä nimi valittiin tarkoituksella, koska se paitsi saa ihmiset kiinnostumaan, myös kuvaa käsiteltävää aihetta oleellisesti.
Pirtsu kertoo kyllästyneensä siihen, että mies jäi sairauden aiheuttaman häpeän takia monista asioista paitsi. Touretten seurauksena JP:lle on lauennut myös paniikkihäiriö ja ahdistus ja tämä on tehnyt niin kutsutun normaalin elämän mahdottomaksi.
Postauksessa kerrotaan raadollinen esimerkki niistä haasteita, joita Touretten kanssa elävä joutuu kohtaamaan. Esimerkki houkuttelee lukijaa kuvittelemaan itsensä tilanteeseen, jossa on kyse ekaluokkalaisen lapsen koulun kevätjuhlasta. Sinne meneminen jännittää monta viikkoa etukäteen.
“Haluat mennä, lapsesi haluaa että menet, mutta sä pelkäät että kuolet sinne. Kyllä. Pelkäät että k u o l e t.”
“Ja sitten se iskee, kun juhlasalin valot sammuvat ja ekaluokkalaiset aloittavat esityksensä… Sadat ihmiset ovat hiljaa… Sä puristat itsesi penkkiin kiinni… …pyörryttää, kämmenet hikoaa, sydän takoo, silmissä sumenee, oksettaa, katse etsii reittiä ulos. Yhtäkkiä. Touretten takia, huudat VITUN-RUNKKARI-NAI-MUA-PERSEESEEN, samalla kun sun kroppa tekee liikkeitä, joita et haluaisi sen tekevän.”
Vitun huora mä rakastan sua on rohkea projekti, joka avaa monipuolisesti, avoimesti ja kiinnostavasti Touretten monisäikeisiä vaikutuksia. Se saa toivomaan perheelle parasta mahdollista menestystä elämäänsä ja auttaa varmasti monia ymmärtämään, mistä Tourettessa on kyse. Ja JP: sulla ei ole mitään hävettävää, vaikutat mahtavalta tyypiltä.
Moi. Mä olen Pirtsu ja tuossa videolla on mun mies JP.Heti alkuun; Tiedän. Tiedän, että meidän sivulla on tosi ruma...
Julkaissut Vitun huora mä rakastan sua 10. helmikuuta 2016
1 kommentti
Pariisinperuna
12.2.2016 10:07
Aurinkoista päivää koko perheelle! Hieno ja rohkea video, muistakaa rakastaa joka päivä
Vastaa kommenttiinVastaa kommenttiin