Parempia kansalaisia

Sikiöseulontojen tarkoitus on synnyttää mahdollisimman terve sukupolvi. Käytännössä se johtaa vammaisten sikiöiden abortointiin. Onko kyseessä inhimillisen kärsimyksen vähentäminen vai rodunjalostus?

Viime vuonna syntyi 57 400 uutta suomalaista. Ja 55 700 lapsen vanhemmat huokaisivat onnesta: lapsi oli terve.

1 700 parilla oli edessä elämänmuutos: lapsi oli merkittävästi epämuodostunut. Aivoton, selkärankahalkioinen, ilman raajaa, ilman munuaisia. Yleisimmät epämuodostumat ovat keskushermostossa ja sydämessä ja ne ovat hoidolla korjattavia.

Yksi lapsen saaneista pareista järkyttyi erityisesti.

Kuopion yliopistollisessa keskussairaalassa pariskunnan sikiön oli sanottu olevan terve. Ultraäänitutkimuksessa sikiön niskapoimu oli ollut alle 2,5 millimetriä, alle Downin syndrooman kolmen millimetrin hälytysrajan. Kymmenen prosenttia ultraäänellä seulotuista äideistä ohjataan jatkotutkimuksiin. Kuopiolaispariskuntaa ei jatkotutkittu. Kaikkihan oli hyvin.

Lapsella oli Downin syndrooma.

Tammikuussa 2001 vanhemmat kantelivat eduskunnan oikeusasiamiehelle ja sosiaali- ja terveysministeriöön.

Vanhemmille oli unohdettu korostaa, että ultraäänitutkimuksen tulokset ovat vain 60–70-prosenttisen varmoja.

Kantelua käsitellään yhä.

Ultraäänitutkimukset Kuopiossa keskeytettiin tämän tapauksen jälkeen.

Sosiaali- ja terveysministeriön jo vuosia sitten julkistaman terveyttä kaikille vuoteen 2000 -ohjelman tarkoitus on luoda mahdollisimman terve sukupolvi vähentämällä sikiöiden kehityshäiriöitä. Keinoiksi tarjotaan seulontamenetelmien ja suunattujen testien tehostettua käyttöä eli käytännössä lapsivesi- ja istukkanäyte, ultraääni-, seerumiseula- ja napaverinäytetutkimuksia. Edellä mainittujen tutkimusten tarkoitus on havaita sikiön mahdollinen kehitysvamma. Sikiöitä Suomessa on tutkittu järjestelmällisesti vuodesta 1979. Downin syndrooma ja keskushermoston sulkeutumishäiriöt ovat suurimmat yksittäiset vammat, joiden toteamiseksi sikiöseulontaa tarjotaan.

Stakesin asiantuntijaryhmä suosittelee Suomessa tehtävät seulontatutkimukset. Kunnat voivat päättää, mitä äitiyshuoltoonsa sisällyttävät. Jotkut kunnat tarjoavat sikiöseulontaa ainoastaan yli 30-vuotiaille naisille, riskiryhmälle. Seulonta on vapaaehtoista ja seulontaa koskevan neuvonnan pitää olla ei-ohjaavaa, puolueetonta.

Espoolaisen Ann-Marie Knuuttilan raskaus edistyi hyvin vuonna 1994. Ultraääni näytti ok:ta. Neuvolassa tarjottiin verikokeen mahdollisuutta, olihan Ann-Marie jo 31-vuotias synnyttäjä.

”Kieltäydyin. Mitä turhaa, en olisi kuitenkaan ryhtynyt toimenpiteisiin, vaikka lapsella olisikin havaittu Downin syndrooma. Keskustelimme tästä mieheni kanssa pitkään.”

Lisäksi verikokeet otetaan vasta 18. viikolla.

”Silloin tunsin jo sikiön liikkeet. Se ei vain tuntunut hyvältä ajatukselta.”

Elokuussa 1994 Ann-Marie synnytti tytön.

Synnytyksen jälkeen kätilö kysyi äidiltä, onko lapsessa äidin mielestä mitään outoa.

”Onko hänellä Downin syndrooma?”, äiti kysyi.

Se oli Downin syndrooma.

Olisiko Downin syndrooma huomattu verikokeissa? Todennäköisesti. Olisiko asialla ollut mitään vaikutusta? Ei Ann-Marien tapauksessa. Hän oli päättänyt pitää lapsen, tuli mitä tuli.

Kehitysvammaliiton järjestösihteerin Mira Rautavuoren mielestä vapaaehtoisten sikiöseulontojen rutiiniluontoisuus on ongelma. Sikiöseulontoja tarjotaan äidille automaattisesti ensimmäisillä neuvolakäynneillä.

”Usein äidille ei anneta riittävästi mahdollisuutta punnita ennen testiä testituloksen seurauksia. Mitä teen, jos lapsi on kehitysvammainen. Abortin? Tutkimukset ovat osoittaneet, että naiset kokevat osallistumisen sikiöseulontaan velvollisuudekseen.”

Rautavuorta pohdituttaa, ottaako yhteiskunta kantaa testejä tarjoamalla, että vammaisia lapsia ei haluta.

”Kun sikiöseulontoja tarjotaan automaattisesti, syynä tuskin on se, että halutaan valmistaa vanhempia vammaisen lapsen syntymiseen.”

”Seulonta ei ole turha, vaikka aborttia ei suunnittelisi. Esimerkiksi vaikea sydänvika saattaa vaatia erityistason hoitoa heti synnytyksen jälkeen, ja tarkka sikiöaikainen diagnoosi on synnytyssairaalan valinnan ja hoidon oikean ajoituksen edellytys”, kertoo naistentautien erikoislääkäri professori Seppo Heinonen Kuopion yliopistollisesta sairaalasta.

Suurin osa naisista, joiden kantama sikiö havaitaan seulonnoissa epämuodostuneeksi, tekee abortin. Esimerkiksi seulonnoissa todetuista Downin syndrooma -tapauksista abortoitiin lähes puolet. Sikiödiagnostiikan avulla karsitaan myös vakavampia vammoja: aivottomien ja selkärankahalkiolasten syntyvyyden vähentyminen seulontojen ansiosta näkyy jo. Aivottomista sikiöistä abortoidaan 86 prosenttia.

Viime vuonna abortin teki sikiön epämuodostuman vuoksi 242 äitiä. Suurinta osaa epämuodostumista ei voida diagnostisilla menetelmillä edes huomata. Osa epämuodostumista jää huomaamatta tai huomataan liian myöhään. Abortin sikiövaurioperusteella voi tehdä 24. raskausviikolla – Terveydenhuollon oikeusturvakeskuksen luvalla. Vamman pitää olla hyvin vaikea, esimerkiksi sellainen ettei sikiö olisi elinkelpoinen.

”Suurimmalla osalla äideistä, jotka pitävät lapsen, on vakaumus, esimerkiksi uskonnollinen”, kertoo professori Seppo Heinonen.

”Isät ovat herkempiä reagoimaan heti suoraan, ettei lasta haluta.”

Rodunjalostuksesta ei Heinosen mukaan sikiöseulonnoissa ole kyse.

“Se on karkea ilmaus, koska kyseessä on yhteiskunnan eettis-moraalisesti hyväksymä toiminta. Valtaosa raskauden keskeytyksistä tehdään terveille sikiöille sosiaalisin perustein, ja murto-osa sikiöpoikkeavuuden takia, joka sekin on perheelle myös sosiaalinen peruste. Down-lapseen pitää sitoutua koko elämäksi.”

Ann-Marie Knuutilalla ei ollut aikaa järkyttyä siitä, että hänen lapsensa oli yksi sinä vuonna syntyneestä 70 Down-syndrooma-lapsesta.

”Ida-Lotalla oli myös paha sydänvika ja suolistotukkeuma. Hänet leikattiin jo kahden viikon kuluttua syntymästä. Sydänleikkaus tehtiin kahden kuukauden kuluttua syntymästä. Viimeinen sydänleikkaus tehtiin, kun Ida-Lotta oli vuosi ja kaksi kuukautta.”

Neljällä kymmenestä Downista on sydänvika.

”Ehkä se teki vamman hyväksymisen helpommaksi. Ei siinä tilanteessa voinut kuin ajatella, miten pieni ihminen selviää, miten sitä voisi auttaa.”

Ihmiset eivät kyseenalaista terveyden hyvyyttä, moraalisuutta. Kaikki tervehän ei ole moraalista tai sairas moraalitonta. Jos syön rasvaiset ranskanperunat, se ei ole moraalitonta vaikka se on epäterveellistä, mutta jos syön varastamani salaattikerän se on terveellistä, mutta moraalitonta”, pohtii pastori Teemu Laajasalo sikiöseulontoja eettiseltä kannalta. Toisin sanoen, onko se, että yhteiskunta yrittää kasvattaa mahdollisimman terveen sukupolven, moraalisesti oikein?

”Sikiöseulonta on rodunjalostusta ja mitä vähemmän yhteiskunnassa on vammaisia, sitä vähemmän erilaisuutta siedetään. Loppujen lopuksi äitejä, jotka ovat päättäneet pitää vammaisen lapsen, pidetään vastuuttomina.”

Professori Heinosen mukaan ketään ei saa syyllistää.

”Ei äitejä, jotka päättävät pitää Down-lapsen, eikä äitejä, jotka menevät sikiöseulontaan tai päätyvät aborttiin.”

”Jos vammaisen sikiön abortointia pidetään hyväksyttävämpänä kuin terveen, samalla logiikalla vammaisen 15-vuotiaan tappaminen on pienempi rikos kuin terveen 15-vuotiaan tappaminen”, miettii Laajasalo.

Laajasalon mukaan olennaista on kuitenkin se, että lapsi syntyy haluttuna. Vammainen lapsi, joka syntyy perheeseen, joka kiroaa koko loppuelämänsä kohtaloaan, ei varmasti saa loistavia eväitä elämään. Tällöin abortti on parempi ratkaisu lapsen kannalta.

”Hyvä elämä on arvokkaampaa kuin elämä itsessään. Mutta hyvä elämä on yksilöllinen käsite.”

Olemme kasvattaneet Ida-Lottaa samalla tavalla kuin muita lapsiamme.”

Ida-Lottaa torutaan kuten muitakin Knuuttilan perheen lapsia. Ja kun Ida-Lotasta tulee aikuinen, hän muuttaa omaan kotiin.

”En pidä siitä, että lasta paapotaan siksi, että hänellä on vamma. Lapsi ei opi, jos häneltä ei vaadita mitään. Näin kerran kaupungilla Down-aikuisen äitinsä kanssa. Down-aikuisella oli mukanaan barbi. Ajattelin silloin, että Ida-Lotta ei ainakaan aikuisena kuljeta lasten leluja kaupungilla mukanaan. Minulle on tärkeää, että Ida-Lotta oppii sosiaaliset säännöt.”

Ida-Lotta ei ole Ann-Marien elämää vaikeuttanut.

”Yhtä paljon on ollut vaivaa, kun hankin muille lapsillemme päivähoitopaikkaa.”

Ann-Marie meni vuoden päästä Ida-Lotan syntymästä töihin. Hän on UPM-Kymmenellä viestintäpäällikkönä. Asiantuntijat suosittelevat mahdollisimman pikaista palaamista työelämään. Se on parasta sekä vammaisen lapsen että äidin kannalta.

Sikiöseulontoja käytetään yhtä lailla Yhdysvalloissa kuin Englannissakin. Poikkeavaksi Suomen tekee korkea osallistumisaste. Suurin osa äideistä osallistuu seulontoihin.

Suomessa järjestelmällisten seulontojen lähtöajatus on ollut hyvä ja kaunis: terveys. Yksittäisten perheiden kärsimyksen vähentäminen.

”Yhdysvalloissa ja Englannissa raha ja yhteiskunnalle tuleva taloudellinen hyöty ovat hyvin selkeästi esillä seulontoja puoltavassa argumentaatiossa.”

”Me muutimme Espoosta Kauniaisiin, koska muun muassa vammaispalvelut ovat täällä paljon paremmat. Espoossa se oli jatkuvaa taistelua.”

Ida-Lotan päiväkodissa käy kerran viikossa erityispedagogi, jonka avulla opiskellaan kehityksen seuraavia askeleita.

”Ida-Lotalle näytetään jo ennen kuin hän on valmis niitä oppimaan. Näin hänelle on opetettu muun muassa vauvana katseella seuraaminen ja nyt myöhemmin lauseiden rakenteet, vaikka hän ei itse vielä sitä ymmärrä.”

Lisäksi Ida-Lotalle opetetaan motoriikkaa ja puhetta. Ida-Lotta ei osaa vielä puhua, mutta hän osaa useita viittomia.

”Tuttavaperheemme Down-tyttö puhui jo 4-vuotiaana.”

Down-lasten lihasjäntevyys on heikompaa kuin muilla lapsilla, siksi he oppivat liikkumaan ja puhumaan muita lapsia hitaammin.

Ida-Lotta oppi kävelemään 2-vuotiaana. Hän juoksee, sukeltaa ja on äsken oppinut hyppäämään tasajalkaa. Ida-Lotta käy myös ratsastusterapiassa.

Aikaisemmin Down-lasten kehitystaso jäi hyvinkin alhaiseksi. Heiltä ei juuri vaadittu mitään, joten oppiminenkin on lähes mahdotonta. Tutkimuksissa on Down-lasten älykkyysosamäärää kyetty kasvattamaan useita prosentteja muutaman viikon harjoittamisella.

”Sikiöseulonnoissa liikutaan kaltevalla pinnalla”, toteaa käytännöllisen filosofian professori, moraaliin erikoistunut Timo Airaksinen.

”Pyrkimys on hyvä, eli se, että synnytetään mahdollisimman terveitä ihmisiä, mutta lopputulos voi silti olla ongelmallinen. On hyvä, että todella vakavasti vammainen lapsi, jonka koko elämä olisi pelkkää kärsimystä, voidaan abortoida, mutta esimerkiksi Downin sydrooma -lasten tapauksessa asia ei ole aivan selvä. He ovat käsittääkseni tyytyväisiä elämäänsä. Eli Down-tapauksen abortoinnin perusteena ei ole lapsen, vaan vanhempien kärsimys.”

Airaksisen mukaan Downin syndrooma -siköiden abortoinnista ei kärjistäen ole pitkä matka abortointiin sukupuolen tai hiustenvärin perusteella. Downin syndroomaa hän pitää nimenomaan vedenjakajatapauksena. Toisaalta Downin syndroomaa esiintyy hyvin eri vaikeusasteisena ja astetta on mahdotonta etukäteen tietää. Välttämättä lapsi ei pärjää kotona.

”Sikiöseulonnoilla vammaisille sanotaan, että he eivät ole yhtä hyviä kuin muut. Sikiöseulonnan ajatus loukkaa vammaista henkilönä: jos äitini olisi tiennyt millainen olen, minua ei olisi. Näin olen kuullut vammaisten sanovan.”

Jollain tavalla sikiöseulonnat loukkaavat minua rutiininomaisuudellaan. Miksi on niin suositeltavaa mennä sikiöseulontaan?”, ihmettelee Ann-Marie.

Knuuttilan mukaan sikiöseulonnat saattavat aiheuttaa turhaakin huolta äidille.

”Koko raskausaika menee sen miettimiseen, onko lapseni normaali. Ja onhan seulonnoissa aina keskenmenon riski.”

”Eihän kukaan halua, että oma lapsi syntyy vammaisena, mutta ei elämässä voi kaikkea optimoida.”

Tekisitkö abortin, jos lapsellasi on Downin syndrooma?

Kyllä  82%
Ei     18%

Kyselyyn vastasi 150 verkkopalvelu city.fi:n naiskäyttäjää.

Downin syndrooma

Downin syndrooma -lapsilla on kolme 21-kromosomia, normaalin kahden sijaan. Syndrooman havaitsi ensimmäistä kertaa englantilainen lääkäri John Langdon vuonna 1866.

Riski saada Down-lapsi kasvaa iän myötä. 35-vuotiaalla naisella riski saada Down-lapsi on 0,5 prosenttia. 39-vuotiaalla prosentti.

Sikiödiagnostiikkamenetelmät

Seulontatestit
Etsitään epämuodostumia

Ultraäänitutkimus
Yleisin sikiöseulontamenetelmä. 90 prosenttia odottavista äideistä osallistuu. Suoritetaan rutiinina. 18. viikon tutkimuksessa tarkistetaan mahdolliset rakenteelliset poikkeamat.

Seerumiseulonta
Järjestetään erityisesti Downin syndrooman ja keskushermoston sulkeutumishäiriön toteamiseksi.

Suunnatut testit
Jos seulontatesteissä havaitaan epäilyttävää, äiti ohjataan suunnattuihin testeihin.

Lapsivesinäyte
Käytössä jo 1960-luvulta. Tutkitaan sikiön mahdolliset kromosomihäiriöt. Suoritetaan imemällä lapsivettä vatsapeitteen läpi. Mahdollisuus suorittaa 8. raskausviikosta eteenpäin, suoritetaan yleensä 15.–16. raskausviikon aikana. Virhemarginaali pieni. Pieni keskenmenoriski.

Istukkanäyte
Istukkanäyte otetaan joko muovikatetrilla kohdunsuun kautta tai neulalla vatsapeitteen läpi. Näytteeksi otetaan istukkavilluskappaleita, joissa on runsaasti soluja. Otetaan 8. raskausviikosta eteenpäin. Keskenmenoriski 1–2 prosenttia.

Napaverinäyte
Tehdään imemällä neulalla äidin vatsapeitteen läpi verta sikiöstä. Voidaan suorittaa 18. raskausviikosta eteenpäin. Keskenmenoriski 1-2 prosenttia.

Lähteet: Stakesin tilastot, Mira Rautavuoren “Sosiaalieettisiä huomioita Downin sydrooman sikiöseulontoihin” pro gradu –työ, Downin oireyhtymä.