Tänään on pikkuveljeni syntymäpäivä. Hän asuu ihan lähellä kehitysvammaisten hoitokodissa. En kävisi häntä tervehtimässä, vaikka ei olisi virusvaroitustakaan.

Veljeni syntyi happivajauksen vuoksi vaikeasti vammaisena ja niin sanottuna valekuolleena, kun olin 4,5 -vuotias. Hänet hätäkastettiiin sairaalassa. Koska hänellä ei ollut geneettistä vammaa, ei hänelle myöskään voitu antaa mitään ennustetta tai elinajanodotetta.

Olin tuolloin pikkuinen saparopää, parikymppisten vanhempieni esikoinen ja isovanhempieni ensimmäinen lapsenlapsi. Kaikkien lellikki ja silmäterä siis. Aina siististi puettu ja hyvin kammattu.

Kun veljeni syntyi, kaikki muuttui. Pikkuinen maailmani romahti täysin. Kaikkien huomio keskittyi tulokkaaseen, jota minäkin kävin katsomassa, kun hän oli sairaalaan keskoskaapissa. En tiennyt mitä ajatella tuosta surkean näköisestä rääpäleestä, mutta jotain pahaa aavistin aikuisten huolestuneista äänensävyistä.

Kun veli tuli kotiin, äiti ruokki veljeä 1,5 tunnin välein, yötä päivää. Olin kotona heidän kanssaan. Päiväkotipaikkaa en saanut, koska äiti oli kotona. Veljen vammaisuus ei tuohon harkintaan vaikuttanut. On siis selvää, että jäin täysin kaikkea huomiota ja huolenpitoa – minä joka en osannut edes kengännauhojani solmia. Kun veli nukkui, äitikin nukkui. Minut lähetettiin pihalle leikkimään, avain kaulassa.

Sisään ei ollut tulemista silloin, jos ovikellossa oli punainen rusetti. Se tarkoitti, että äiti nukkui eikä saanut häiritä. Ei vaikka oli polvi verillä, pissahätä tai pihan pojat kiusasivat. Onneksi jokunen naapurin täti välillä oli paikalla pelastamassa.

Kun veli selviytyi hengissä ja kasvoi, hänestä tuli suloisen näköinen enkelikiharainen pikkupoika. Hän ei mitenkään eronnut ikäisistään vielä parin vuoden ikäisenä. Hän vain ei oppinut puhumaan. Eikä kävelemään. Koska lääkärit olivat aluksi ennustaneet sokeutta ja ties mitä muutakin, mutta olleet väärässä, äiti jaksoi sinnikkäästi pitää toivoa yllä.

Kun veli kasvoi, häntä alettiin kutsua cp-vammaiseksi ja spastikoksi. Hänellä oli pakkoliikkeitä eikä kävelemisestä tullut kunnollista koskaan. Puhe oli mölinää, lähinnä tunteiden ilmaisua äänteellisesti. Hän kaatuili holtittomasti ja hänellä olisi siksi takaraivo aina verillä. Minäkin opin puhdistamaan, desinfioimaan ja laastaroimaan veljen pään. Jossain vaiheessa hänelle hankittiin kypärä, jotta hän ei loukkaisi itseään niin pahoin.

Kun hän kasvoi edelleen ja minäkin kasvoin, sain viedä ja hakea häntä vammaisten päiväkodin kuljetusautolta, koska äiti ei olisi ehtinyt töistä tarpeeksi ajoissa. Olin tuolloin toisella kymmenellä ja sain hiukan taskurahaa avustani. Mahdoimme olla näky, minä ontuvaa ja kompastelevaa, metelöivää veljeäni taluttamassa ja hyssyttelemässä, ettemme herättäisi liikaa huomiota. Opin tuolloin katsomaan vastaantulijoita, tuijottajia ja ivanaurajia uhmakkaasti, erilaista veljeäni suojellen ja puolustaen. Koulukavereita en kutsunut kotiin, jotta minua ei kiusattaisi. Perheemme eli aika eristyksissä veljen hankalan käytöksen vuoksi.

Opin puolustamaan myös äitiä ja myötätuntoni oli aina hänen puolellaan. Sain kuitenkin huomionkipeydessäni raivonpuuskia, joista minua rangaistiin. Tästä en ole katkera, mutta siitä olen, että huoleton lapsuuteni vietiin. Äidin kaikki voimat, huomio ja toiveet kohdistuivat, ymärrettävästi, veljeen. Toiveet valuivat hiekkaan vuosien mittaan ja elämä siinä sivussa. Isä ei viihtynyt kotona kovin hyvin.

Koko perhe opettelimme viittomakieltä. Me opimme, veli ei. Hänen arvioitiin olevan symbolifunktiossa ja muussakin älyllisessä toiminnassa noin kaksivuotiaan tasolla. Yritin opettaa häntä lukemaan ja luulottelin, että meillä olisi joku keskinäinen, muilta salattu yhteisymmärrys. Minusta kasvoi lapsi, joka samastui aina kiusattuihin, heikkoihin ja vainottuihin.

Aikaa kului ja minusta tuli teini. Veljeni kasvoi vahvemmaksi ja hänen aggressiiviset kohtauksensa tulivat yhä äänekkäämmiksi ja vaikeammiksi hallita. Hänelläkin alkoi puberteetin oireita ja hän halusi jatkuvasti kosketella minua. Perheen ruokapöydässä kaikki esitimme korrektia, kun veli tarrasi minuun ja sai erektion. Minua nolostutti, mutta en voinut suuttuakaan enkä poistua pöydästä. Piti olla kuin mitään ei olisikaan. Äidin tehtäväksi jäi saatella veli kylpyhuoneeseen, ties mitä tekemään. Minulle ei kerrottu, mutta arvelen nyt, että masturboimaan varmaankin. ”Ei veli mitään pahaa tarkoita”, minulle sanottiin. Jotenkin häpeä jäi minun päälleni.

Tätä vaihetta kesti ehkä pari vuotta, kun vanhemmat tekivät vaikean päätöksen ja veli sai laitospaikan. Pian sen jälkeen vanhemmat erosivat.

Jos käyn veljeä katsomassa, hän ei halua olla samassa huoneessa kanssani, vaan joudun maanitellen seurailemaan häntä paikasta toiseen. En tiedä miksi – luultavasti siksi, että vierailu rikkoo turvallisen päivärutiinin. Vierailut kuluvat siten, että pidän seuraa kahvipöydässä hänen hoitajilleen tai he minulle.

Kun äiti kuoli, lakkasin lopullisesti käymästä veljeä katsomassa. Petin samalla äidille aikoinaan antamani lupauksen huolehtia veljestä. Minulla on nyt muita huolehdittavia ja ahdistavat muistot tunkevat mieleeni vierailuilla. Kun kerroin tämän laitoksen vastaavalle henkilölle, hän sanoi ”Ymmärrän oikein hyvin.” Ensimmäisen kerran elämässäni joku antoi minulle henkisen vapautuksen vastuusta! Tabun sai sanoa ääneen.

Kerron tämän surkean tarinan siksi, että vammaisuudella on toinenkin puoli. Vammaisia on myös monenlaisia, kaikkia ei voi laittaa samaan kastiin. Erilaisuus ei aina ole rikkaus. Kaikki eivät ole herttaisia ja valoisia down-lapsia, esimerkiksi. Toivon, että kaikki vanhemmat, jotka tietoisesti päätyvät hankkimaan ja pitämään vammaisen lapsen, tietävät mitä ovat tekemässä. Ajat ovat toki toiset ja perheille toivottavasti annetaan enemmän tukea ja apua, myös sisaruksille.

Ympäristön ei pitäisi tuomita, syyllistää tai mitenkään muutenkaan puuttua perheiden ja vanhempien valintoihin. Heillä on taakkansa muutenkin.