Kirje lehden palstatohtorille

Arvoisa palstalääkäri ja/tai -psykologi. Kerron tässä tyypillisestä päivästäni - ja kuulisin sitten mielelläni ammatti-ihmisen kommentteja siihen mitä asioita voisin korjata, ja miten. Siispä:

Edellisen vuorokauden unet ovat jääneet muutamaan huteraan tuntiin, joten saatuani unen päästä kiinni joskus klo 7 aikaan aamulla, nukunkin sitten yhtäjaksoisesti noin klo 15 asti. Silloin nappaan kännykkäherätyksen pois päältä, ja jatkan raskasta nukkumista puoli viiteen asti. Silloin syön aamupuuron ja otan verenpaine- ja kipulääkkeen. Olen edelleen voipunut ja uupunut, joten jatkan nukkumista noin iltakuuteen asti. Sitten onkin lounasaika. Tähän asti kaikki on sujunut hyvin, koska en ole vaihtanut Alzheimer- dementikon kanssa sanaakaan, eikä niinoleen riitatilannetta ole päässyt syntymään. Nyt tulee kuitenkin ongelma, koska äitini kädet ovat kiinni sienten putsauksessa. Hän pyytää isääni vaihtamaan tv:n kanavalle, jolla BB-extra alkaa. Ukko painelee namikoita käskyn mukaan, mutta saa vain koko digiboksin pimenemään.

Tässä vaiheessa tapahtuu VIRHE. Ponnahdan keittiöstä olohuoneeseen, ja kommentoin tilannetta sanoen "Niin, ei se aina onnistu tuon namikan käyttely, vaikka se saattaa näyttää vaivattomalta napsuttelulta." Ukko vetäisee hyper-raivarit, ja tällä kertaa ilmaisee suuttumuksensa vetäytymällä hänelle tyypilliseen katatoniseen sänkymurjotukseen. Samaan oirekuvaan kuuluu yleensä myös se, että hän kieltäytyy syömästä ja puhumasta. Äitini saa sitten itku kurkussa marttyyrina maanitella ja lepytellä äkäilijää. Tämä kuvio tosin on heidän keskinäisessä dynamiikassaan ollut AINA mukana, ja muistisairaus korostaa tiettyjä kielteisiä luonteenpiirteitä ja toimintatapoja. Toinen tyypillinen reagointitapa konfliktitilanteessa on se, että isäni käskee minun painua helvettiin, koska hän on isäntä talossa, tai ulisee suureen ääneen, että hänen on lähdettävä vaivaistaloon, koska hän ei saa olla kotonaan, ja kaikki askareet ovat minulle niin perkeleen vaikeita. (Yksin hän ei pärjäisi päivääkään, koska sairauden lisäksi elämänmittainen täyspassaus aiheuttaa sen, ettei hän saa edes jääkaapista otettua yhtään kippoa eikä laitettua niitä sinne takaisin.)

Äitini aloittaa äänekkään vollotuksen siitä miten hän kuolemansairaana joutuu vielä sienetkin putsaamaan (koska ne oli PAKKO ottaa vastaan, kun veljen vaimo toi, koska ei voi sanoa totuutta että ei jaksa mitään ylimääräistä) ja tekemään koko ajan kompromisseja murjottajan kanssa, ja olemaan varpaillaan ettei suututa sitä väärällä äänensävyllä. Ja sitten ei voi edes radiotakaan päivisin pitää päällä, kun minä olen nukkumassa, ja saatan ärähtää siitä äänihäiriöstä. Enkä ole kyennyt koskaan huonettani siivoamaan kunnolla enkä ole ikinä halunnut edes opetella ruuanlaittoa enkä kykenisi päivääkään selviytymään itsenäisesti mistään. Elämäni on ollut niin helppoa, kun ei ole tarvinnut oikein oikeita töitäkään tehdä ikinä. Ja itse olen oman elämäni pilannut juomalla ja elämällä holtittomasti, ja hankkimalla itselleni molempien polvien nivelrikon, kun en ole kyennyt laihduttamaan edes kahtakymmentä kiloa. Ja nyt hänen täytyy käyttää arkkurahansakin, koska kaupunki on nostanut kotihoidon ja ateriapalvelun hintoja niin paljon, ettei eläke riitä edes niihin.
***
En ehdi mitata verenpainetta, mutta arvelen alapaineen huitelevan jossain sadan kieppeillä, kuten yleensä. Kova kipulääkitys heikentää verenpainelääkityksen tehoa, mutta ilman kipulääkkeitä ei voi elää eikä liikkua eikä olla. Oikeastaan vahvempiin pitäisi siirtyä. Ongelmana on se, etten pääse koskaan laboratoriokokeisiin enkä lääkärien vastaanotolle, koska en kykene pääsemään päiväsaikaan liikkeelle, ellen valvo edeltävää yötä. Jos valvon, niin kertyneen univajeen ja ylirasituksen korvaamiseen menee 2-3 vuorokautta, jolloin toimintakykyä ei ole lainkaan. Noin valtavan väsymyksen syyt olisi tietysti selvitettävä. Kyseessä kun ei ole "en viitsi nousta" -ongelma, vaan "en pääse ylös, vaikka yrittäisin" -tilanne. Korkea verenpaine, esi-metabolinen oireyhtymä, ankarat kivut ja ankarien kipulääkkeiden sivuvaikutukset ovat vaikuttamassa tilanteeseen. Onneksi yleisen elämäntilanteen tuottama ahdistus on nyt lyhytaikaisempaa, koska niin iso osa ajastani menee unessa. Voisin tietysti yrittää pyrkiä julkiselle puolelle ns. masennushoitajalle. Hänen luonaan saa käydä 5-6 kertaa keskustelemassa, mutta nekin ovat virka-aikana, joten ongelma on sama kuin muutenkin: en ole hereillä.

Ai niin, kyseisenlainen unirytmitys on nyt jatkunut puolisentoista vuotta, ja viivästynyt edelleen, eli se ajankohta, jolloin pääsen yrittämään nukkumista, on siirtynyt aina vain eteenpäin. Elimistöni ja pääni tuntuvat vaativan 9-10 tunnin unet - tai sitten mennään tällä viime aikojen syklillä: joka toinen vuorokausi noin 12 tuntia unta, ja seuraava vuorokausi sitten saattaa jäädä 4-6 tuntiin tai kokonaan ilman. Olen kuullut ja lukenut, että kroonistuessaan tämmöiset viivästyneen vuorokausirytmityksen ongelmat ovat erittäin vaikeasti korjattavissa. Terve ihminen vielä voisi jossain määrin yrittää pakottautua liikkeelle riittämättömän levon jälkeen, mutta näillä omien sairauksien reunaehdoilla se ei kertakaikkiaan onnistu.

Ai niin, olen köyhä ja sinnittelen niukalla perustulolla, joten en voi hakea kovin usein vaihtoehtoisia palveluja tai näkemyksiä yksityisiltä terveyspalvelujen tuottajilta. En voi myöskään kustantaan itselleni fysikaalistra hoitoa tai hierontaa, joka olisi välttämätöntä pahojjen niskavaivojen takia. Nehän ovat osaltaan seurausta kyynärsauvojen käytöstä ja rangan virheasennoista. Vaikka lääkäri kirjoittaisi lähetteenkin, niin sv-korvauksen jälkeen jää silti liikaa hintaa hoitokerralle. Toimeentulotukenahan tiettyjä terveydenhoitomenoja korvataan, mutta jatkuvan uupumuksen takia olen ollut kyvytön hakemaan edes perustoimeentulotukea, koska sen vaatima virastobyrokratia ja paperirumba on todella raskasta.
***
En nyt ehdi ajanpuutteen vuoksi tarkemmin kuvata terveystilannettani ja oireitani, mutta ehkä tästäkin pikaisesta katsauksesta jonkinlaisen käsityksen saa. Luen todella mielelläni ratkaisuehdotuksia, joita asiantuntijoilta varmasti löytyy. Haluan kuitenkin vielä tähdentää, että mikään "Sinun täytyy reipastua ja ryhtyä tosissasi korjaamaan ongelmaa" -tyyppinen neuvo ei auta, koska jos minulla sellaisiin riittäisi voimavaroja, olisin tarvittavia korjauksia jo toteuttanut. Voimavarat eivät ikävä kyllä riitä likimainkaan edes päivän välttämättömimpiin toimintoihin.

Kirjoitettaessa soi A Day without Rain (vaikka tänään on satanut kaiken päivää)