En ole koskaan ollut hyvä käsittelemään rahaa, mikä osittain johtuu hahmotushäiriöstäni. Avoliiton aikana elin myös jonkinlaista myöhäistä teinivaihetta ajatellen, että mieheni hoitaa juoksevat menot ja minä ostelen lähinnä mitä minua huvittaa. CP-vammastani johtuen liikun pyörätuolilla, sekä käytän monia apuvälineitä, minkä takia tarvitsen asumiseen vähintään kaksion. Kokemukseni palvelutaloista ovat taas olleet verrattavissa ikävään vankilaan, joten tultuani täysi-ikäiseksi se ei ollut enää vaihtoehto asumiselle, siitäkin huolimatta, että asuminen Helsingissä on kallista.
Niin kuin monille käy, meidänkin avoliittomme päätyi eroon muutaman vuoden kuluttua. Jatkoin kuitenkin tutussa koulussa, sillä olin hyvin kiintynyt sen pieneen perhemäiseen yhteisöön. Vain muutama kuukausi myöhemmin, juuri kun olin alkanut päästä jaloilleni erosta, niskaani putosi toinen pommi; jouduin lopettamaan koulun.
Maailmani mureni ja tulevaisuuteni suunnitelmat sekä haaveet katosivat taivaan tuuliin kuin ikävänä joululahjana. En muista seuraavasta puolesta vuodesta juurikaan mitään. Löysin, kuten moni muukin, jonkinlaisen väliaikaisen laastarin alkoholista, joka turrutti sisäistä tuskaani edes hieman. Lisälohtua sain päämäärättömästä tuhlailusta ja niinpä ostin design-tavaraa, lautapelejä, lemmikkejä, oikeastaan mitä tahansa, mikä piti ajatukset poissa tuskastani.
Lopulta olin tilanteessa, jossa yritin itsemurhaa, siinä onneksi onnistumatta. Sain kuitenkin jostain sen verran voimia, että hakeuduin lääkäriin, joka kirjoitti suosituksen edunvalvonnasta. Luonnollisesti kyselin läheisiltä ja muilta omaisiltani, olisiko joku heistä pystynyt toimimaan edunvalvojanani, mutta kenenkään resurssit eivät revenneet sellaiseen vastuuseen, varsinkaan kun ainakaan tuolloin siitä ei maksettu minkäänlaisia korvauksia. Näin sitten vuonna 2010 tehtävään määrättiin käräjäoikeuden päätöksellä valtion järjestämä yleinen edunvalvoja.
Olin helpottunut; saisin elämäni jälleen järjestykseen ja laskut maksettua. Toivo tulevasta alkoi jälleen viriämään ja opiskeluinto nousemaan. Edunvalvonnan myötä sain joka viikko käyttörahaa 50 €, josta minun tuli maksaa ruoat, vaatteet ja kaikki peruselintarpeet aina puhelinlaskua myöten. Edunvalvonta hoitaisi kaiken muun kuten mm. vuokran ja muiden laskujen maksun, toimeentulotukihakemukset, harkinnanvaraisten tukien hakemisen, vammaistuet, verovähennykset, neuvottelisi velkojien kanssa maksuohjelmasta tai jopa hakisi tarvittaessa velkajärjestelyä.
Todellisuus iski kuitenkin hyvin äkkiä kasvoilleni sellaisen iskun, että vieläkin kirvelee. Laskuja sekä perintäkirjeitä putoili postiluukusta samaan vanhaan malliin, maksamattomien laskujen pinon kasvaessa entisestään. Oli siis pakko alkaa selvittämään asiaa. Yrityksistä huolimatta en saanut edunvalvojaani millään tavoin kiinni. Lopulta sain yhteyden hänen sihteerinsä, joka mm. selitti, ettei minulle haeta verovähennyksiä, koska en maksa veroja. Kohtelu tyrmistytti, varsinkin kun maksoin veroja kuten kaikki muutkin. Lisäksi aloin saamaan kotiin postia edunvalvojalta, jossa kehotettiin itse hakemaan minulle kuuluvia vammais- yms. tukia, siis hakemuksia, jotka olisivat kuuluneet edunvalvojan tehtäviin.
Kaiken kukkuraksi jopa mm. sosiaalitoimiston vaatteisiin myöntämät maksusitoumukset oli jätetty käyttämättä, ja näistä seuranneet maksamattomat laskut siirtyneet perintätoimistoille uusien korkojen ja perintämaksujen kera. Näyttää siis vahvasti siltä, että edunvalvonta on vain syventänyt entisestään taloudellista ahdinkoani ja rajoittanut minulle kuuluvien tulojen saantia.
En ollut kuitenkaan yksin tämän ongelman kanssa. Pienellä googlettamisella löytyi artikkeli leskirouvasta, jonka raha-asiat jätettiin rempalleen (HS 6.1.2015), oikeusasiamies oli todennut jo vuonna 2005, että yleisen edunvalvonnan keskeinen epäkohta on päämiesten suuri lukumäärä edunvalvojaa kohden (www.oikeusasiamies.fi, 5.12.2005), ja edunvalvontaan liittyviä epäkohtia on käsitelty jopa YLE:n M.O.T. -ohjelmassakin (Edunvalvonnan armoilla, 13.1.2014).
Olen myös keskustellut edunvalvonnan ongelmista lukuisten ihmisten kanssa, ja kohtaan jatkuvasti niitä, jotka kamppailevat samojen tuulimyllyjen kanssa. En toki väitä, että edunvalvonta olisi pelkästään pahasta mutta liian monen kohdalla käytäntö todistaa sen puolesta, että parantamisen varaa on reilusti.
Tilanteeni on jatkunut nyt kuuden vuoden ajan ennallaan, enkä ole pyynnöistä huolimatta saanut kertaakaan minkäänlaista selontekoa siitä missä mennään, ja onko koko aikana maksettu yhtäkään laskua. Perintäkirjeistä päätellen ei. Suoraan sanoen tunnen itseni pahasti hyväksikäytetyksi ja luottamukseni petetyksi. Tätä tunnetta lisää entisestään sekin, että edunvalvojalle maksetaan tuntuvia korvauksia asioitteni oikeasta ja oikeudenmukaisesta hoidosta, pitäen silmällä ja puolustaen etujani.
Olen päättänyt hakea edunvalvontani purkua, joka ei olekaan niin yksinkertaista. Minun on ensin hankittava puoltava lääkärinlausunto, minkä jälkeen on keskusteltava oikeusaputoimiston kanssa ja selvitettävä tilanne, johon saattaa kulua tovi jos toinenkin byrokratian syövereissä.
Edunvalvontaa suorittavan henkilön ei tarvitse olla juridisesti omainen, voidakseen hallinnoida läheisensä asioita, tarvitaan vain erillinen pankkitili, jonka käyttäjänä toimii valvonnan alaisena tämä valvottava henkilö. Mielestäni tällaisten raha-asioiden hoitaminen voitaisiin lukea henkilökohtaisen avun piiriin, mikäli kyseisellä henkilöllä on jokin päivittäistä hoitoa tai apua vaativa sairaus, häiriö tai vamma kuten minulla.
En yksinkertaisesti ole jaksanut valittaa, sillä jo pelkkä päivästä toiseen selviäminen on haasteellista. Suurin syy siihen on se, että avustajien palkat suhteessa työn vaativuuteen ovat pienet. Avustamisella yleisesti ottaen käsitetään fyysisiä toimenpiteitä, kuten ruuan laittoa ja siivoamista. Näin onkin 99 prosentissa tapauksista, jotka asuvat täysin normaalissa asunnossa. Minun avustamiseeni liittyy kuitenkin paljon muutakin ja huomattavasti enemmän ohjausta ja organisointia. Nuoret, jotka hakeutuvat näihin töihin, eivät pääsääntöisesti osaa ohjata edes itseään, mistä seuraa vaikkapa se, että suunnistamme kaatosateessa keskellä yötä pilkkopimeässä ja kaiken lisäksi molempien suunnistusvaistot ovat kyseenalaiset, kännykästäkin on akku loppu. Tästä huolimatta olen edelleenkin sitä mieltä, että mielummin vaihdan hiippakuntaa kuin muutan palvelutaloon, jossa henkilökohtaisen avustamisen määrä on 30h kuukaudessa plus työ-tai opiskelutunnit, jotka ovat maksimissaan 40h viikossa. Laitoksessa tottakai pääset vessaan ja saat valmisruokaa ja saat vaatteet päällesi tunnista neljän tunnin odotusajalla. Kaikki muut asiat sinun on hoidettava edellä mainittujen tuntien turvin. Vihaan valmisruokaa, ellei lasketa jouluruokaa ja toki syön sitä, jos olen jossain muualla kuin kotona.
Tähtään tällä kaikella siihen, että saisin edunvalvonnan purettua ja hoidettua asiat henkilökohtaisen avun järjestäjän turvin. Olen ehdottomasti sitä mieltä, että valtion järjestelmä, joka ei toimi suunnitellulla tavalla, pitäisi purkaa ensi tilassa.
Heljä Hesso