Kirjoitan tämän tekstin 6.10. maailman CP-päivän hengessä. Totta kai mua joskus ärsyttää, että koen jatkuvasti enemmän tai vähemmän kipua, tai että en osaa organisoida asioita. Olen kuitenkin oppinut elämään sen kanssa. Mulla on oikeastaan kaksi asiaa, jotka ärsyttävät minua joka sekunti. Se, että yhteiskunta tekee meistä vammaisia. Jos joku ei pysty kävelemään, se on ihan samanlainen piirre kuin se, että ihminen on punatukkainen. Vammaisuus johtuu varsinaisesti tämän yhteiskunnan asenteista ja siitä, että asioista tehdään tavallista vaikeampia. Tämä ei suinkaan ole minun oma keksintöni, vaan asian on todennut esim. vammaistutkimuksen professori Simo Vehmas.
Jokaiselle vammaiselle on varattu tietty summa rahaa kunnan budjetista. Meille vammaisille ei pääsääntöisesti anneta vapautta jakaa sitä rahaa sosiaali- ja terveyspalveluiden kesken. Nyt on niin, että varataan jokaiselle rahaa palveluihin, joita he eivät välttämättä käytä. Annan esimerkin: Päivätoiminta on sellainen palvelu, joka jakaa ihmiset kahtia. Toiset pitävät siitä ja toiset eivät. Ne jotka eivät pidä, eivät saa käyttää tätä rahaa henkilökohtaiseen apuun, kuten vaikka avustajatunteihin. Jos näin voitaisiin tehdä, ei tarvitsisi kiistellä siitä onko välttämätöntä päästä yöllä vessaan vai ei, tai onko ihmisellä ylipäätään oikeutta liikkua missään kello 23 jälkeen. Niissä kunnissa joissa rahan sijoittelua on vapautettu on myös käytetty rahaa siihen että yritykset ovat voineet palkata vammaisia työntekijöitä. Eli vammaisen työntekijän apuna ja tukena on kyseiseen ammattiin kouluttautunut henkilö. Toimittajan apuna on toimittaja ja niin edelleen. Tästä järjestelmästä ollaan saatu hyviä tuloksia etelä-Karjalassa. Olen keskustellut asiasta myös sosiaali- ja terveysministerin kanssa, joka on todennut että laki itsessään ei estä tämän toimintatavan käyttöönottoa, vaan kunnilla on asenneongelma joka pitää mennä korjaamaan hallinto-oikeuteen. Monet meistä eivät sitä jaksa tehdä.
Sitten se toinen asia joka ärsyttää. Vammainen-sanaa pidetään negatiivisena. Niin voi käydä mille tahansa sanalle, joten minusta on lähinnä kyse siitä, että ihminen ei ole sinut oman vammaisuutensa kanssa. Toisaalta esimerkiksi CP-vammainen sanana viittaa siihen, että vamma olisi samanlainen jokaisella ihmisellä. Todellisuudessa CP-vamman alalajeja on neljä. CP-vammaan voi liittyä myös muita vammoja, jolloin puhutaan monivammaisista ihmisistä. Kun lähdetään siitä, että vammainen ihminen on sellainen, jolla on jokin toimintarajoite, päädytään siihen, että myös vanhukset, mielenterveysongelmaiset ovat vammaisia. Tämä on mielestäni se oikea lähtökohta.
Ongelma meidän kesken on se, että meistä jokainen jostain kumman syystä haluaa asua siellä omassa pienessä teltassaan olematta tekemisissä muiden vammaryhmien kanssa, erityisesti jos kyse on kehitysvammaisista tai mielenterveysongelmaisista. Sitten surkutellaan sitä mikseivät asiamme ole edenneet vuosikausiin tai etenevät tuskastuttavan hitaasti. Henkilökohtaista budjetointia, jota edellisessä esimerkissäni kuvasin, on yritetty saada Suomeen jo viimeiset 60-vuotta. Jos yhdistyisimme ja ajaisimme yhdessä tärkeitä asioita, ne voisivat joskus tapahtuakin. Myös harrastusryhmiä ja muita toimintoja kannattaisi ainakin osittain yhdistää. Näin kustannukset pienenisivät. On typerää elää siinä pelossa, että ei me voida, kun meidän rahoitus pienenee. Mitään parempaa ei voi koskaan tulla, jos mitään uutta ei koskaan tehdä.
Totta kai aina tulee ristiriitoja, mainitsen niistä yhden: Henkilökohtaisen avustajan työnkuvan määrityksessä sanotaan, että avustajan tehtävänä on tehdä sitä mitä avustettava itse tekisi jos ei olisi vammainen. Toiset meistä tarvitsevat vain puhtaasti fyysistä apua, kun taas me monivammaiset tarvitsemme myös ohjausta ja tukea organisoinnissa ja sosialisissa suhteissa. Näin ollen olisi reilua, jos palkkataso nousisi työn vaativuuden mukaan. Tätä ajaa myös avustajien ammattiliitto. Sen ymmärrän oikein hyvin ja olen itsekin sen kannalla. Toisaalta ymmärrän myös sen, että selkäydinvammaiset ja muut lievästi vammaiset, kuten vaikkapa lyhytkasvuiset pelkäävät heidän avustajiensa palkkojen laskevan niin alas, ettei heille tule kukaan töihin. Haluamme, että vammattomat ihmiset hyväksyvät erityistarpeemme ja sen, että ihmisoikeutemme vaativat verorahoja, mutta myös meidän on hyväksyttävä, että vammoja on erilaisia ja jonkin sortin kompromisseja on pakko tehdä, jotta voimme yhdessä ajaa meille tärkeitä asioita.
Tämän paasaukseni lopuksi haluaisin sanoa, että olisin erittäin iloinen jos näkisin mediassa enemmän meitä monivammaisia; siis niitä joilla on perussairauden lisäksi kuten esim CP-vamman tai selkäydinvamman tai muun vamman lisäksi liitännäisvammoja kuten näkövammaa tai hahmotushäiriötä. Ihmiset ajattelevat liikaa, että he eivät uskalla ja ikään kuin heillä ei olisi samoja ihmisoikeuksia. Joka ikisellä ihmisellä tässä valtiossa on perustuslaillinen oikeus asua ihan tavallisessa rivi-, kerros-, tai omakotitalossa, jonne tuotetaan tarvittavat palvelut. Tiedän kyllä, että taisteleminen saa joskus miettimään itsemurhaa, mutta loppujen lopuksi se kannattaa.
-Heljä
